L’arrivo di un figlio rappresenta un momento molto importante nel ciclo di vita di una famiglia. Fin dai primi momenti della gravidanza, ogni coppia genitoriale, seppure con modalità differenti e in modo parzialmente inconscio, inizia a fantasticare sul “proprio bambino” investendolo di desideri e aspettative. Il bambino, infatti può essere più facilmente accolto e riconosciuto come figlio quanto più la sua immagine reale appare coerente con le aspettative dei genitori che desiderano rispecchiarsi in lui e godere della corrispondenza fra le immagini fantastiche e quelle reali.
Genitorialità e Disabilità
Quando nasce un figlio con una forma di disabilità (fisica, cognitiva, mentale), i genitori vivono dolore, incertezza e confusione: inaspettatamente si trovano proiettati in qualcosa di ignoto, qualcosa che nel loro immaginario non si era creato.
Rappresenta un evento traumatico per tutta la famiglia, che ha innegabilmente un effetto dirompente sugli equilibri personali e familiari e, per questo, in letteratura, è stato assimilato ad una condizione di lutto per la perdita del bambino sognato.
È la formulazione della diagnosi, però, il momento più delicato, infatti essa determina una reazione molto intensa: si prova paura, rabbia, frustrazione, sconforto, impotenza, insieme al desiderio di allontanare da sé ciò che si sta profilando.
Il vivere quotidianamente questa realtà così difficile e a volte drammatica, sottopone la famiglia a prove e difficoltà non indifferenti, sia di carattere psicologico, economico e di vita pratica.
“Maternità e Paternità ferita”
In seguito alla diagnosi, i genitori vivono diverse fasi:
- Shock iniziale: è un periodo di confusione e di smarrimento, in cui ci si sente travolti e annicchiliti dalla notizia. Si attivano, in questa fase, dei meccanismi di difesa, strategie inconsce tramite cui ci si difende da situazioni percepite come assai dolorose;
- Reazione: è in questa fase che ci si pongono le domande: “Perché è capitato proprio a me?”, “Cosa ho fatto di male per meritarmi tutto ciò?” che focalizzano l’attenzione sul presente a discapito di una concreta e realistica progettazione futura, generando sensi d’impotenza, rabbia, colpa e avvilimento.
- Elaborazione e adattamento: è una fase attiva e continua, si compie la volontà di riconoscere, capire e risolvere la problematiche presenti e future.
Le modalità del vissuto e le conseguenze che ne hanno i singoli componenti: genitori, altri figli e familiari, dipendono da molti fattori:
- Le caratteristiche psicologiche di ognuno dei coniugi e degli altri familiari;
- Le dinamiche relazionali tra loro, con gli altri figli e con i parenti;
- Le possibilità economiche;
- Le caratteristiche del tessuto sociale;
- La presenza di una rete di servizi efficaci;
Spesso le madri stabiliscono un rapporto molto stretto con il figlio disabile, all’interno del quale, in modo quasi esclusivo, gestiscono le cure e gli accudimenti necessari al bambino. Sovente rinunciano a diverse opportunità di sviluppo personale, con conseguenti sentimenti di depressione, rabbia e bassa autostima.
I padri sembrano più sbilanciati verso l’esterno della famiglia, sono più coinvolti nel lavoro e più preoccupati degli aspetti connessi al sostentamento della famiglia e al garantire al figlio un’adeguata assistenza. È fondamentale, quindi, aiutare i genitori a uscire dall’isolamento caratterizzato dal peso di emozioni devastanti, cercando di comprenderle, accoglierle e contenerle.
È importante fornire supporto alle loro capacità di prendersi cura del bambino, evitando di alimentare vissuti di inadeguatezza e considerare e rispettare i loro tempi.
Aiutare le famiglie a vivere bene
La complessità è una caratteristica imprescindibile e non eliminabile delle tematiche connesse alla disabilità in generale e alla sua comunicazione in particolare. Dopo la diagnosi, le famiglie non possono semplicemente “fare un salto indietro” e tornare alla solita vecchia vita, ma devono fare “ uno scatto in avanti” per passare attraverso un territorio nuovo. Proprio per questo motivo è estremamente importante, fornire ai genitori un appropriato supporto psicologico, che li aiuti ad affrontare e ridurre i vissuti negativi sperimentati: la depressione, la frustrazione, l’ansia, la vergogna e il senso di colpa. E’ necessaria una certa flessibilità per costruire interventi su misura e offrire una risposta alle famiglie nel momento in cui si presentano particolari esigenze legate all’andamento della malattia e al cambiamento dei compiti evolutivi propri del loro ciclo vitale.
Gli obiettivi fondamentali includono i seguenti punti:
- Ridurre l’impatto stressante dell’esperienza della disabilità sulla famiglia;
- Fornire tutte le informazioni necessarie a fare un quadro, il più chiaro possibile, della situazione e aiutarli a definire aspettative realistiche;
- Offrire indicazioni pratiche durante le differenti fasi della malattia;
- Offrire dei collegamenti con quei servizi territoriali deputati al sostegno e all’integrazione delle funzioni e degli sforzi dell’assistenza familiare.
Quando la malattia colpisce un membro di una famiglia, è necessario occuparsi dell’intero sistema familiare se si vuole promuovere l’adozione di strategie di coping e di adattamento efficaci da parte di tutti.
DOTT.SSA VERONICA CARTIA
PSICOLOGA
