In questo breve articolo, vorrei continuare ad affrontare l’esperienza della disabilità vissuta dalla famiglia, considerando questa volta il punto di vista dei fratelli.
Mattia le prendeva le mani e delicatamente le chiudeva le braccia intorno al petto. “Ecco, non le hai più le ali” le diceva in un orecchio. Michela ci metteva ancora qualche secondo prima di smetterla di tremare. Restava fissa su qualcosa di inesistente, per alcuni secondi, e poi tornava a torturare i suoi disegni come se nulla fosse. Mattia si sedeva di nuovo al suo posto, la testa bassa e le orecchie rosse di imbarazzo e la maestra andava avanti con la spiegazione. (La solitudine dei numeri primi, pag. 25 di P. Giordano)
La relazione fraterna costituisce un’esperienza molto utile alla crescita dei bambini e al loro sviluppo sociale. Essere fratelli o sorelle è un’esperienza che ci accompagna per molto tempo nella nostra vita, per il fatto che è la relazione potenzialmente più lunga di tutte. Sentimenti vigorosi e diversi tra loro quali, il senso di attaccamento e la conflittualità, l’amicizia e la rivalità, la vicinanza e il rifiuto, consentono ai componenti della fratria di conoscersi e riconoscersi e di sviluppare parallelamente la propria identità ed indipendenza.
Ma quando la relazione fraterna è con una persona con disabilità, cosa cambia? Quali sono le emozioni, le problematicità e i meccanismi di adattamento in questo tipo di relazione?
“Siblings” è il termine mutuato dalla lingua inglese, con cui ci si riferisce a fratelli e sorelle di persone con disabilità, patologie gravi o croniche.
La crescita evolutiva dei sibling, pur non essendo critica da un punto di vista organico, richiede una attenzione particolare ad aspetti psicologici e relazionali.
Alessia Farinella, autrice di “Siblings. Essere fratelli di ragazzi con disabilità” (2015), afferma: «crescere con un fratello o una sorella disabile è un’esperienza che suscita sentimenti forti e contrastanti, e può lasciare delle tracce profonde. Il vissuto di dolore della fratria rispetto alla fragilità di uno dei suoi membri non è pari a quello dei genitori, ma esiste e non è un fenomeno trascurabile».
Il vissuto dei genitori di una persona con disabilità fa parte di un’esperienza che potremmo definire “adulta”: la nascita di quel vissuto, nella maggior parte dei casi, coincide con la nascita del figlio con disabilità. Molti genitori infatti raccontano di non aver avuto a che fare con “il mondo della disabilità” prima di quel momento. I siblings, diversamente dai genitori, condividono la stessa generazione dei fratelli con disabilità, lo stesso periodo di crescita e di formazione. Ed è una differenza sostanziale rispetto ai genitori. I siblings costruiscono il loro “essere persone”, in termini di carattere e personalità, confrontandosi continuamente e quotidianamente con il tema della disabilità e con il fatto di avere un fratello o sorella con disabilità e, con ogni probabilità, un contesto familiare sottoposto a stress continuo. Per questo è fondamentale che si prenda in considerazione il vissuto dei siblings a partire dalla fase di sviluppo che stanno attraversando, a partire dalla constatazione che l’influenza della disabilità sulla vita di un sibling è diversa.
Quali sono le principali sfide dell’essere siblings?
Nell’ infanzia i piccoli siblings possono sentirsi colpevoli della malattia del fratello (per pensieri negativi o comportamenti sbagliati). Possono sperimentare risentimento, rabbia, gelosia verso il fratello che ha tutte le attenzioni e le risorse familiari. Il tempo speso per appuntamenti medici e terapia per il bambino con disabilità, limita la quantità di tempo che i genitori possono trascorrere con gli altri fratelli, con un possibile conseguente sentimento di sentirsi trascurati. I siblings possono sentire di non avere le adeguate informazioni circa lo stato di salute del proprio fratello o sorella. Con poca o nessuna informazione, i fratelli possono sviluppare proprie idee su ciò che sta accadendo, spesso lontane o peggiori della realtà. Durante gli anni scolastici alcuni siblings arrivano perfino a negare di avere un fratello disabile per non incorrere in una identificazione con lo stesso e diventare così oggetto di scherno per i compagni.
Nella fase adolescenziale, la situazione può complicarsi per via del fatto che il siblings prende atto di non poter vivere pienamente la relazione fraterna nelle sulle molteplici sfumature: questa consapevolezza può portarlo a cercare di colmare queste mancanze mediante il rapporto con i coetanei, coetanei che non sempre a quest’età sono disposti (o capaci) di prestare al sibling il supporto e l’ascolto di cui necessita.
E poi c’è l’impatto sulla vita sociale e sulla vita adulta, un argomento molto delicato e complesso all’interno della famiglia. Si sperimentano preoccupazioni e interrogativi circa il “dopo di noi” di quest’ultimo nel momento in cui i genitori non potranno più occuparsene. Ne consegue il desiderio del siblings di fare qualcosa che garantisca al proprio fratello una vita di qualità, cercando allo stesso tempo, di non stravolgere completamente la propria.
Una delle possibili caratteristiche che possono sviluppare i siblings è quella di diventare eccessivamente responsabili e indipendenti, trascurando le proprie esigenze. Sperimentano di sovente una eccessiva responsabilizzazione sia per se stessi che verso il fratello/sorella con funzioni vicine a quelle dei genitori. Questa responsabilità vista positivamente dai genitori, può in realtà essere precursore di stress emotivo.
Prestare attenzione ad alcuni segnali e porci domande sulla situazione dei fratelli di ragazzi disabili può aiutarci in quel complesso compito di sostegno e rinforzo nelle varie fasi evolutive.
In ogni caso e su qualunque argomento specifico, i siblings hanno diritto a essere rassicurati e a ricevere informazioni veritiere e chiare.
Come riconoscere i segnali di disagio dei Siblings?
- Scarse amicizie, estrema timidezza che possono rappresentare un segnale di una chiusura relazionale.
- Comportamenti provocatori, che potrebbero indicare una richiesta di attenzione o l’espressione indiretta di emozioni forti o contrastanti.
- Comportamenti di iperadattamento da “bravo bambino” che spesso nei siblings vengono rinforzati
- Perfezionismo, ottimo profitto scolastico ed un curriculum sportivo perfetto
- Difficoltà scolastiche derivanti da mancanza di motivazione
- Sintomi psicosomatici come dolori di stomaco, disturbi del sonno, enuresi, ansia.
Al di là delle difficoltà connesse con avere un fratello con disabilità, questa circostanza può anche offrire alcune opportunità di crescita e di resilienza
I siblings spesso sviluppano caratteristiche positive, come l’autocontrollo, la cooperazione, l’empatia, la tolleranza, l’altruismo, la maturità e la responsabilità.
I fratelli di persone vulnerabili vivono la loro condizione in modo differente l’uno dall’altro, non solo per via dei tratti specifici della loro personalità, ma anche per il fatto di confrontarsi con varie tipologie di disabilità (autismo, sindrome di Down, ritardo mentale o dello sviluppo psicomotorio, ecc) ed inoltre per i diversi contesti (geografici, sociali e culturali) in cui essi e le loro famiglie sono inseriti, notevolmente influenti sulla capacità di accettare, rapportarsi o adeguarsi alla disabilità del fratello. La presenza di un contesto supportivo sembra consentire a questi ultimi di vivere il proprio legame e il proprio ruolo di fratelli in maniera positiva e costruttiva.
Appare dunque indispensabile offrire ai siblings l’opportunità di essere ascoltati, sostenuti e contenuti, affinché non si sentano soli, prevenendo in tal modo, l’insorgenza di possibili disagi di natura psicologica.
DOTT.SSA VERONICA CARTIA
PSICOLOGA
